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アレルギーSTORY

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重症食物アレルギーの子どもがいることで

2014.01.24

投稿者
しもちゃん

Author しもちゃんさん

アレルギーっ子親の会「はすの会」を主催しています。

アレルギーのある人:次男と長女
今まで除去してきた食品:卵・乳・大豆(油、調味料も含む)・小麦(麦類全般、調味料も含む)・米・牛肉・豚肉・鶏肉・そば・落花生・ナッツ類・そば・なす・トマト・ホウレン草・メロン・キウイ・パパイヤ・マンゴー・パイナップル・ビワ・サトイモ・小芋・山芋・モモ・りんご(生)・魚卵・貝類・干物・カニ・エビ・アサリ・ハマグリ・ホタテ・タラ・クエ・カマス・カツオ・メバル類・オコゼ類・アンコウ・うさぎ肉・蜂蜜・ゼラチン

アトピー性皮膚炎と診断されて

次男に関しては、生後2週間後から湿疹。処方された外用薬を塗るも良くならず、「アトピー性皮膚炎」と診断。(血液検査も卵、乳、小麦、米、大豆、ハウスダスト、ダニ等へ陽性反応)
母乳と一般の粉ミルクとの併用からアレルギー対応ミルク(MA-1)に変更。
その当時はキチンとした外用薬の使用法や指導等がなく、アクティブ療法もとられておらず、アトピー性皮膚炎は一進一退の状態でした。また離乳食も遅く始める事が良しとされていましたので、生後7か月から抗原表に基づき抗原の低い野菜を茹でる、煮る(味付けは薄い塩味のみ)でスタートしました。

1歳過ぎころまで野菜中心の除去食

1歳過ぎころまで野菜中心の除去食が続き、たんぱく源はアレルギー用ミルクから摂取する指導を受けていました。喘息の方も出だし、自宅から近い小児科を受診しだしました。1歳4か月ころから、動物性のタンパク質も取り出しましたが、抗原表を基に抗原の低いものをまず、野菜と煮て、その野菜を食べる事からスタートし、のちに魚の方を1口食べ、また後日少し量を増やして食べてみるというやり方でした。

本格的に食物負荷試験とぜん息の治療へ

1歳6ヶ月頃に、他のアレルゲンに比べ少し数値の低い小麦を自宅で摂取しても良いといわれ、自宅にて摂取。何度か摂取した後、ある日アナフィラキシーショックを起こす。緊急搬送されるも、到着した病院では除去品目の多さを理由に入院を断られ、別の病院へ搬送される。その日から半年にわたる長期母子入院となり、主治医がアレルギー専門の小児科医となり、本格的に食物負荷試験とぜん息の治療に入りました。

その事で今まで食べさせていない食材を摂取し始め、豚肉・鶏肉の食べれる量を見きわめれたり、大豆も1回30gを2週間に一度摂取可能になったり、トウモロコシやバナナも同じく量と摂取頻度をきめる事で摂取可能になりました。
味付けにおいても米醤油を負荷試験をすることで使用出来るようになりました。但し、基本的に同じ食材が重ならないように回転食であり、食物摂取ノートと喘息日誌への記録が必須でした。

少しづつ快方に向かいつつエピペンは携帯

退院後も定期的に診察、検査、負荷試験をくりかえすことで、年々食べられる物も増えましたが、当時はアレルギーに関しての認識や理解が少なく、園や学校では対応が出来ない為、入園拒否があったり、無事入園入学後も全てコピー給食弁当を持参していました。
その後も何度か誤食によりアナフィラキシーを起こすものの、現在は10年以上を経て小麦もほぼ解除に近い状態での維持になり、2年前に卵の急速経口免疫療法にて現在も自宅で摂取維持状態です。
但し、小麦、卵に関しては食物依存性運動誘発性アナフィラキシーがあり、過去にアナフィラキシーショックの既往歴があるのでエピペンを常に携帯しています。

現在、除去は、カニ、エビ、ピーナッツ、リンゴ(生)、梨、ビワ、キウイ、桃(生)、マンゴー、パパイヤ、パイナップル(生)、ウニ、完璧に加熱されていない牛肉 →負荷試験にて陽性
摂取維持中→卵(スクランブル60g/週1回)、小麦(うどん1玉量/週1回以上)。
ぜん息は 中~重症
アレルギー性鼻炎→早めの予防により、年々良くなって来ており、花粉の数値も減って来ております。それでトマト、なすびなどが去年から摂取可能となりました。(負荷試験済)
アレルギー性結膜炎→鼻炎と同じく
アトピー性皮膚炎→アレルギー皮膚科専門医の指導により、自己管理中です。

アトピー性皮膚炎のコントロール不良が食物アレルギーを長引かせたのかも

長女は同様にアトピー性皮膚炎がありましたが、次男に比べてひどく、同じ兄妹でありながら、症状の出方、治まり方等が違うという事にも気づきました。
血液検査では1歳ごろまで数値は低い状態でしたが、次男が重度食物アレルギーだったという事あり、アレルギー用ミルクの使用と、離乳食も3大アレルゲンは除去したものを、6ヶ月以降から少しずつ進めるようにとの指導を受けました。

しかしアトピー性皮膚炎は、私自身がステロイド外用薬をうまく使いこなせなかった事もあり、ダラダラと長引かせてしまった気がします。

1歳6ヶ月頃には、卵・乳・小麦・米・大豆・カニ・エビ・牛肉・鮭・鶏肉・杉・ダニ に反応を示し、中でも数値の高い 「卵・乳・小麦・エビ・カニ」に関しては完全除去の指導を受けました。(今、思えば当時、アトピー性皮膚炎をきちんとコントロール出来なかったことからの、経皮感作のせいかとも思われます。)

幼稚園入園前までに、負荷試験を行い、小麦、米、大豆、牛肉、鮭、鶏肉は解除できるようになりました。幼稚園は給食だったのですが、当時も給食はそこまで対応は進んでおらず、次男同様、コピー給食弁当持参で登園していました。
皮膚の方も徐々に落ち着いて来だしましたが、食物以外の かびや、ダニ、スギに関しては掃除の徹底をしていたにも関わらず、ドンドン数値が上がって行く状態でした。

小学校入学を迎え引き続き通院と負荷試験を繰り返し、カニ・エビ・落花生・そばの摂取は解除となりましたが、卵・乳に自宅で緩除法にて摂取をするものの、何度も症状を出し、解除することはもとより、量を増やす事も出来ませんでした。

長女が小学4年の頃に厚生労働省の卵の急速経口免疫療法の研究対象に選ばれました。

はじめの乾燥卵白のブラインドテストにて、アナフィラキシーショックを起こし、研究対象外になってしまいましたが、長期の入院を続行し、「卵」の研究対象となりました。ゆで玉子からスクランブルエッグを使用した急速経口免疫療法ではありましたが、非常に順調に進み、1か月後退院となり、2年後の現在も自宅にて医師の指導の元、維持摂取を続けています。加熱された卵であれば、給食も普通に頂けるようになりました。

卵の維持摂取が落ちついたころ、乳の負荷試験をし、再度自宅での摂取を開始しました。こちらの方も 現在自宅にて維持中です。乳に関しては生乳以外の食材に関して、給食でも喫食可能となり、今は豆乳の提供を受けています(現在、給食センター内にアレルギー対応特別調理室が完備されており、7大アレルゲン除去の給食が提供されています)。

ただし、長女も 卵と乳に関して、アナフィラキシーショックの既往歴がある事と、食物依存性運動誘発性アナフィラキシーがある事から、エピペンをいつも携帯しています。

現在除去は、自宅以外での生乳、完全に加熱されていない状態の卵。
アトピー性皮膚炎は、ステロイド外用薬、プロトピック、保湿等でのコントロール続行中。
ぜん息は予備軍との診断をうけるも、悪化はしていません。

アレルギー性鼻炎はアレルギー性鼻炎、副鼻腔炎もかなりよくなり、自己管理の範疇。
アレルギー性結膜炎は早めの予防により自己管理中。

自分の体験から活動へ

個人的にそういった経験もあり、アレルギーっ子親の会「はすの会」を始め活動しています。
会では「おしゃべり会」をおこなっていますが、以下のような体験をされた方もいます。

◆Aさん・・・保育園の給食時、事前に確認していたメニューとは違うジュースが提供され、先生もジュースの変更がある事を知らされておらず、そのまま配膳し 子どもがアナフィラキシーの症状を出す。それ以降変更があれば必ず知らせる事と、新しい食品は現物確認を出来るようにする方向で解決し、その後、エピペンの使用法も含め、園に専門医を招いてのアレルギー研修会を開催して頂きました。
◆Bさん・・・外食時にアレルギーメニューの中の、米粉パンを温めてもらう。しかし、持ってこられたパンの袋にはクリームがついていた。係の人に伝えると、袋を開ける際に使用したはさみが汚れていた為でした。アレルギーメニューなのだから、もう少しお店の人にも食物アレルギーに関して、意識してもらいたいと思いました。
◆Cさん・・・引っ越しをして他市へ地域が変わると、アレルギーに関する認識の差がある事に驚きました。給食のメニューも「卵・乳・小麦」の頻度が多く、専門医から除去の指導を受けている為、食べられない献立が沢山ありました。全てをお弁当持参で登校しないといけない日も多いので、アレルギー対応が(学校での対応、給食の対応)が、まんべんなく全ての地域に広がって欲しいです。

「みんなと一緒に出かけ楽しみたい」
「安心してみんなと一緒に食事をしたい」
「除去対応の調理実習をしたい」
「自分の子どものアレルギーに関してきちんと理解したい」
「アレルギーについて周りの人にも理解してほしい」
「近くで、手軽にいつでもアレルギー対応食品などが購入できる店を知りたい」等々があります。
少し年齢が上がるにつれ、保・幼・小学校への入園入学するにあたっての不安や、入園入学後の集団生活での不安や心配、気がかりな事等がの声があがってきます。
 

楽しみながら子育て・親育ちが出来るよう支援したい

これからも、アレルギーがあっても、安心して子育てを楽しみながら、親子で共に成長できるような子育てができればと思っています。

自己判断を基に自己流の除去や、反対に専門医の指導の無い解除。それらは子どもの成長を阻害するだけでなく、命の危険も含んでいますし、教育・行政関係等との連携が取れるようになっていても、保護者自身がアレルギーに関して、正しく理解をしていないと、集団生活に入る際には現場に混乱をきたし、子どもさんが不利益を被るからです。

私は、アレルギーという疾患を持って、生まれて来てくれたからこそ、気づける思いや、出来る経験・学びをお母さん自身の人生に吸収してほしいと願っています。その為にも出来る限り、楽しみながら子育て・親育ちが出来る様、支援させて頂きたいと願っています。

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