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アレルギーSTORY

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気を配るポイントが何かが大事

2013.12.07

投稿者
かしま

Author かしまさん

認定NPO法人アレルギー支援ネットワークで事務局長をしています。子どもが食物アレルギーで、除去中。今までに減感作療法もおこないました。

認定NPO法人アレルギー支援ネットワーク
事務局長    鹿嶌英子さん
アレルギー支援ネットワークとは、お子さんが食物アレルギー、ご本人が食物アレルギーの方、約800人が会員の団体です。

会に関わってから気づいたこと

昔よりアレルギー対応が進んできていることと後退していることがあると思っています。たとえば、食物アレルギーによる事故が怖いので対応をやめるという例、除去給食をやめてしまった学校もあります。
食物アレルギーについて、怖がるばかりでなく気を付けるポイントを理解してもらいたいと思っています。

正しい理解のための活動

私たちの会は、患者会、家族会ではなく、患者会のサポートをしているのですが、患者さんに関わる人に正しい知識の場を提供しています。それがアレルギー大学というもので、どうしてアレルギーが起こるか、医学・栄養学からアレルギー反応の仕組みについて、正しく診断できる病院の選び方、除去のコツ、例えば血液検査の結果だけで完全除去をするのではなく、最小限の除去でできるようにする工夫などについての時間もあります。

リスクがあるから避けるのではなく

自分の子がアレルギーじゃないと関心が低い人もいます。身近に食物アレルギーの方がいなかったので、どううまく付き合っていったらいいかわからないという人もいます。
困っているという声が少数だから予算が付かない、人を配置できないなどありますので、できるだけ現状を伝えていきたいと思っています。
よく知らないから、リスクがあるからすべてダメというのではなく、〇〇の点に注意し、どう対応するという話にしていきたいですね。

子どもの食物アレルギーに関わって

私の子どもが食物アレルギーがあることで、会に関わることになったのですが、子どもの食物アレルギーを通じて、食物アレルギーにとって必要なことが見えてきた部分は大きいです。
まず自分の住んでいる地域で商品購入できるお店があるか。お店の情報は一通り調べました。
病院選びでは、アレルギー専門の先生でないと、限られた食品だけでアレルギー検査をしてしまうことがあること。
また、スキンケアの方法を指導してくれる先生が、食物アレルギーについても知識、経験が深い先生だというのも、経験からもそう思います。

減感作療法もやりました

3歳になったら、6歳になったら治るよといわれてきたのですが、思ったより症状が続いていて、正直なところ残念ではあります。焦る思いもあり、減感作療法もやりましたが、空腹時とアレルゲン摂取後に運動をして、症状が出たため、しばらく除去は続きそうです。
今までを振り返ると、アレルギーだからこれはダメ、と言ってきて子どもには申し訳なかったなと思っています。
幼稚園にも毎日お弁当を持たせていましたが、他の子は給食の中で、ショックだっただろうと感じています。くやしい思いをしたこともあったと思います。

理解と協力が必要

今年からエピペンをもたせています。何かあったときは、周囲の協力を得るように、遠慮しないようにと言っています。
家庭外で症状がでることもありますので、食物アレルギーは、親ばかりが気を付けていても難しい。間違った対応ではよくなっていかないですし、理解と協力が必要だと思っています。

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